نحوه برخورد با کودکان مبتلا به سندروم داون

سندروم داون یک بیماری ژنتیکی است. فردی که با سندروم داون به دنیا می آید یک کپی اضافه از کروموزوم ۲۱ دارد. این بیماری در زمان باردرای با استفاده از آزمایش ژنتیک قابل شناسایی است. سندروم داون معلولیتهای جسمی و ذهنی به همراه دارد. در اغلب موارد، بیماری در سطح متوسط است. اگر نوزادی با سندروم داون دارید باید از او همانند هر نوزاد دیگری مراقبت کرده، با او صحبت کرده و بازی کنید و به او عشق بورزید.

راههایی برای بهبود رشد

کودکان مبتلا به سندروم داون از جهات بسیاری مشابه کودکان سالم هستند. حالات و عواطف مشابهی دارند، دوست دارند چیزهای جدید را بیاموزند، بازی کنند و از زندگی لذت ببرند. شما می توانید فرصتهایی برای انجام این کارها فراهم آورید. برای کودکتان کتاب بخوانید و با او بازی کنید درست همان طور که با دیگر کودکان رفتار میشود. به کودک خود کمک کنید تجربه های مثبت از افراد و مکانهای جدید داشته باشد.

هر کودکی که با سندروم داون متولد میشود متفاوت است. با رشد نوزاد جدیدتان باید توجه خاصی به رشد ذهنی و فیزیکی او داشته باشید. نوزاد شما همچنین ممکن است مشکلاتی در سلامت خود داشته باشد که مراقبت خاص را بطلبد. همه نوزادان متولد شده با سندروم داون دچار مشکلات سلامتی نیستند. مشکلات همه آنها هم مثل هم نیست.

سلامت فیزیکی:

احتمال وجود مشکلات فیزیکی زیر در نوزاد مبتلا به سندروم داون زیاد می باشد.

مشکلات تغذیه:

ممکن است کودکان مبتلا به سندروم داون دیرتر یاد بگیرند که چگونه از سینه مادر یا شیشه شیر بخورند. شیر مادر برای همه نوزادان مفید است از جمله نوزادانی که مبتلا به سندروم داون هستند. پزشکتان، یک پرستار، یک متخصص تغذیه یا مادر دیگری که نوزادی با وضعیت مشابه دارد می تواند نکات و آموزشهای خاصی را در این رابطه ارائه دهند.

نقص قلبی:

برخی از مشکلات قلبی در این نوزادان نیاز به جراحی در سال اول تولد دارد. مشکلات دیگر در طول زمان خود به خود بهبود می یابند. اگر نوزادی مشکل قلبی داشته باشد پزشکتان شما را به یک متخصص قلب ارجاع خواهد داد. او مشکل قلبی کودک شما را تحت کنترل می گیرد تا زمانی که مشکل حل شود.

مشکلات شنوایی:

برخی از کودکان ممکن است ناشنوایی جزئی داشته باشند. کودکان مبتلا به سندروم داوم شیپور استاش (بخشی از گوش داخلی) کوچکتری دارند. همین امر سبب شکل گیری مایع در پشت گوش میشود. می توان آن را با لوله تخلیه کرد. پزشک می تواند با جراحی لوله هایی را برای خروج مایعات تعبیه نماید. برخی از نوزادان دچار آسیب دیدگی دائمی عصب گوش هستند که سبب ناشنوایی دائمی میشود. سمعک اغلب می تواند به شنوایی فرزند شما کمک نماید. نقص شنوایی اگر درمان نشود می تواند بر رشد گفتار کودکتان تاثیر بگذارد.

مشکلات بینایی:

می تواند شامل آب مروارید یا دیگر مشکلات بینایی شود که نیاز به عینک دارد.

مشکلات دیگری که احتمال آنها کمتر است عبارتند از:

• انسداد روده که بعد از تولد نیاز به جراحی دارد
• دررفتگی مفصل ران
• بیماری تیروئید
• کمبود آهن. اگر گلبولهای قرمز آهن کافی نداشته باشند فرد دچار کم خونی میشود.
• لوسمی در نوزادی یا اوایل کودکی

بیشتر بخوانید: داشتن کودک بعدها در زندگی

نقاط عطف رشد

نوازد شما مشابه همه نوزادان و نوپایان به نقاط عطف زندگی خود می رسد. با این وجود، ممکن است کمی زمان بیشتری نیاز داشته باشد. هر مداخله و حمایت تحصیلی و همچنین کاردرمانی و فیزیوتراپی می تواند به کودکان سندروم داون در رشد کمک نماید. این نقاط عطف رشد عبارتند از:

مهارتهای حرکتی (خزیدن، راه رفتن، لباس پوشیدن، گرفتن قلم)

مهارتهای زبانی (صحبت کردن و رشد واژگانی)

مهارتهای اجتماعی (نوبت را رعایت کردن، تبادل نظر، تماس چشمی، رفتارها)

مهارتهای تحصیلی (خواندن اولیه، شمارش)

هر چه کودک شما درمان را سریعتر دریافت کند رشد بهتری خواهد داشت و در زندگی موفق تر خواهد شد. بسیازی از کشورها از گروهها و جوامعی که به والدین دارای کودکان مبتلا به سندروم داون کمک می کنند حمایت می نمایند. این گروهها برای خواهر برادرها و اعضای خانواده این کودکان مفید هستند. پزشکتان به شما خواهد گفت که چگونه می توانید این منابع و گروهها را در نزدیکی خود بیابید.

مواردی که باید مد نظر قرار داده شوند

در اغلب موارد، از هر ۱۰۰ زوجی که کودک مبتلا به سندوم داون دارند و دوباره بچه دار میشوند ۱ زوج فرزند دوم هم دارای سندروم داون است. بنابراین اگر قصد دارید بچه دار شدن دوباره را دارید با پرشک خود مشورت کنید. او می تواند به شما کمک کند تصمیم بگیرید قبل از دوباره باردار شدن به مشاوره ژنتیک بروید یا خیر.

زمانی که برای بار اول متوجه میشوید که کودکتان دچار سندروم داون است ممکن است شکه شوید، احساس ناراحتی، غم، ناامیدی، ترس و اضطراب در مورد آینده داشته باشید. این احساسات طبیعی هستند. با والدین دیگری که کودکان مبتلا به سندروم داون دارند گفت و گو کنید. آنها احساسات شما را درک کرده و به شما کمک می کنند. همچنین می توانید با پرشک خانوادگی خود مشورت کرده و یا از یک گروه حمایتی دیدن کنید. این منابع به شما این امکان را می دهد که احساسات خود را با آنها در میان بگذارید و اطلاعات بیشتری کسب نمایید.

سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید:

• آیا کودک من خواندن یاد می گیرد؟
• آیا کودک من می تواند مستقل بزرگ شود؟
• چگونه باید احساس خود را در مورد تشخیصی که در مورد کودکم داده شده بروز دهم یا نشان دهم در حالی که از افسردگی بعد از زایمان رنج می برم؟

همچنین بخوانید : آزمایشات غربالگری چیست و آیا باید انجام شود یا خیر؟